从个人到社会:残疾模式的理念更新与范式转换

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[龙门云课堂](javascript:void(0):wink: 2021-12-09 14:28

【摘要】人类在探索对残疾人的定义和改善其境况的过程中,产生了多种残疾观和残疾文化。其中,个人模式与社会模式的影响颇为深远,并以英国为主要阵地展开了激烈的学术论战。个人模式从生物学视角出发,提倡通过现代医疗等手段最大限度使残疾人摆脱自身条件的束缚,达到更好地融入社会的目的;社会模式则基于政治学视角,从残疾的社会因素出发,致力于排除以往社会对残疾人的成见,进而消除残疾人在社会中的各种障碍。以上两种模式在促进残疾人个人发展和社会正义中前后相承,各司其职,均发挥着重要的作用。从研究范式看,每种研究取向都可为残疾的定义、境况改善和政策优化提供知识增量和多元化的学科视角。残疾人工作和研究中的“模式之争”反映出残疾人工作两种重要的思考逻辑。鉴于此,我国社会各界须同时关注残疾人的个体性和公共性问题,充分调动残疾人自身潜力,发挥社会正义的积极作用,构建具有实践意义的残疾人社会政策框架。如此,才能“回到事情本身”,从多元文化和多学科的视角进行理性对话,为残疾人政策实践提供有价值且可操作的支撑。

【关键词】残疾观;残疾文化;个人模式;社会模式;残疾人政策框架

近年来,国际上兴起的“社会模式”(Social Model)残疾观正在对与之相关的传统的“个人模式”(Individua lModel)或称为“医学模式”(Medica lModel)残疾观产生重要影响。a“社会模式”残疾观作为一种研究取向和社会思潮,正悄然改变着残疾人领域的研究范式,传统的“个人模式”残疾观面临前所未有的挑战。当前,我国残疾人领域尤其热衷“社会模式”,残疾人的社会工作方法正在从“个人模式”向“社会模式”转变,似乎有一种“全新正确”残疾观压倒另一种“传统错误”的残疾观的倾向。自从“社会模式”首次被提出以来,残疾人领域发生了一系列深刻的变化,具有标志性的事件是2006年《残疾人权利公约》在联合国大会上获得通过。此后,世界各国的残疾人事业发展呈现出两大趋势:一是在政策决策管理层面越发强调残疾人的社会融合和无障碍环境的创设;二是在学术领域在融合全纳取向下掀起了涉及残疾人的各项议题的探讨热潮。

上述两种趋势从某种角度上说,均对促进残疾人事业发展和残疾人研究范式转型具有重要且深远的意义。在我国学术领域,亦有不少学者开始探讨在不同残疾观下残疾人的研究路径,并倡导向“以社会模式的残疾观推进残障人士的社会融合”转型。这种倡导具有正面意义,但却缺乏对“社会模式”产生的历史背景,以及由此衍生出的如福利模式、慈善模式、人权模式、生物—心理—社会模式等深入细致的考察。欧美一些国家,特别是英国,学术界掀起了长达近四十年的学术论战。在“社会模式”日益占据主导地位的背景之下,国外有不少学者开始反思并指出它的缺陷和不足。以上论战产生的背景是什么?论战的焦点在哪里?我国学术界如何从中找准自身定位与建构本土话语体系?本文试图从残疾观演进的脉络角度来解答以上疑惑。

1. 个人模式与社会模式的历史演变

任何对残疾的认知与理解,都基于一定的残疾观。可以说,不同残疾观下,同一残疾群体身份认同和所受到的社会关注具有明显差异。个人模式与社会模式并非同时产生,而是伴随着社会文明发展的进程先后登场的。

1.1 残疾人群体被污名化的历程

“污名”(Stigma)一词源自希腊语,最初是指对罪犯、奴隶或叛徒采用切割或火烧的方法进行文身,以便识别有污点或道德败坏的人。这类人应避免出现在公共场所。这种以“标签”(mark)方式对某种社会群体进行区分和隔离的手段,是现代意义上“污名化”发展的源头。通常情况下,作为社会弱势群体的残疾人更易受到污名化的影响。在古希腊时期,身患残疾的人被认为是“劣等”的。在《理想国》中,柏拉图建议将畸形的以及下等人的后代放到一些“神秘的未知地方”。亚里士多德在《政治学》中也提出了“生子残疾者弃之”的观点。与西方不同的是,我国自古就有扶弱济残的文化传统,有着“养疾”的人文关怀。但肢体功能的残缺会导致劳动能力的减损或丧失,从这个角度来说,“残”即“废”,残疾人被认定为社会的“废弃者”,因此“残疾”又称为“残废”或“废疾”。这些旧有观念在一定程度上使残疾人备受社会的歧视和侮辱,也阻碍了残疾人事业的健康发展。

这种“优生学”的生育观对西方残疾观产生了深远的影响。到了16世纪宗教改革时期,马丁·路德(Martin Luther)和约翰·加尔文(John Calvin)等基督徒指出,弱智者和其他残疾人是被撒旦所控制的,应该“消灭”他们。此后,这种带有政治或宗教性质的对残疾人进行污名的界定,常使残疾人遭受精神或身体上的折磨。他们的身体和精神活动受到严重束缚,聪明才智和创造能力长期被压制。到了19世纪,社会达尔文主义者反对国家向贫穷人口和残障人士提供援助,并认为保留“不适合的人”会阻碍自然选择的过程,不利于“最佳”或“最适合”基因的选择。美国历史学家道格拉斯·贝顿(Douglas C.Baynton)尖锐地指出,直到19世纪末,人们常用来形容残疾人的仍然是“虚弱”(infirmity)和“痛苦”(affliction)。这种将残疾人排斥在社会之外的残疾文化观念持续到20世纪60年代,直至因为在美国发生了民权运动,才得到部分改观。

综上所述,残疾人被“污名化”了漫长的时间,那些秉持污名化观念的群体总是可以从宗教或生物学视角为其施行“污名化”寻找到合法的理由。历史表明,由于一些正常人的无知、傲慢、迷信和恐惧,使残疾人长期被社会所孤立和隔离。随着现代医学的发展,残疾现象得到了新的解释与理解,人们开始将残疾视为一种“疾病”,主张借助医学手段使残疾得到部分甚至完全的廉复,这便是基于“医学模式”的“个人模式”残疾观的由来。

1.2 社会融合模式残疾观的兴起

二战之后,随着社会民众意识的觉醒,美国和欧洲一些国家先后爆发了各种民权运动,如黑人民权运动、妇女权利运动、身份政治运动、拉丁裔权利运动等。残疾人的权利运动从这些运动中汲取了经验,随后逐步从理念发展至实践。在这当中,起到关键性引领作用的当属保罗·亨特(Paul Hunt),其编撰的论文集《污名化:残疾的经历》(1966年)(Stigma:The Experienceof Disability)是残疾人运动理论的开创性著作。作者借鉴了美国的民权运动,并结合个人真实体验,使人们了解到“污名化”背后的残疾人面临着贫困、被歧视、身体障碍等问题,残疾人的社会交往、性、住房、医疗服务等权力被剥夺。1972年,亨特给《卫报》写了一封信,信中提到“身体严重残疾的人发现自己被隔离在不合适的机构中,他们的观点被忽视,他们受制于专制和残酷的政权。我提议成立一个残疾人团体,作为代表并积极为残疾群体发声。”在该封信的呼吁下,英国建立了名为残疾人收入小组(Disablement Income Group)的维权组织。同年,亨特与芬克尔斯坦(Finkelstein)共同创立了世界上首个残疾人解放组织——身体损伤者反对隔离联盟(Union of the Physically Impaired Against Segregation,UPIAS),该组织提出了一种颠覆以往传统生物学意义的残疾观,即认为残疾是一种社会关系,在这种关系中残疾人受到了各种压迫。自此,国际残疾人运动日益高涨,联合国于1975年通过了《残疾人权利宣言》(Rights of Disabled Persons),并在次年宣布将1981年定为“国际残疾人年”(International Day ofDisabled Persons),以唤起社会对残疾人群体的广泛关注。

受到UPIAS的启发,美国残疾研究协会(Society for DisabilityStudies,SDS)在欧文·左拉(Irving Zola)等学者的共同努力下,于1982年正式创立。残疾人社会运动不仅在美国社会引起了强烈响应,而且迅速蔓延至世界各国,并成为学术界关注的焦点。1983年,英国社会学家和残疾人权利活动家迈克尔·奥利弗(Micheal Oliver)出版了《残疾人社会工作》(Social Work with DisabledPeople)一书。该书对残疾人的核心问题及社会工作者的角色进行了深入讨论和评估,被誉为“理解和促进残疾人社会工作潜力的必读本”。三年之后,奥利弗与好友科林·巴恩斯(Colin Barnes)共同创办了《残疾、残障与社会》(Disability,Handicapand Society)杂志,旨在通过学术界推动残疾研究的专业化。在这之后,围绕残疾人社会模式的利弊,英国学术界开启了一场激烈的学术论战。

1.3 个人模式与社会模式的分野

纵观历史,残疾人群体始终未放弃在具有偏见和污名化的社会中极力争取尊严和生活改善的基本权利。个人模式先后经历了古典模式、道德模式,发展至今被认为是科学的医学模式。根据医学模式的观点,残疾被视为个人身体的“问题”,需要通过医学等科学手段进行解决或管理,以尽早使其过上“正常”(normal)的生活。从语境看,常见的医学模式词汇包括正常(normal)、异常(abnormal)、残疾人(the disabled/personwith disabilities)、健全人(able-bodied)、有生理缺陷的人(handicapped)、特殊需要(special needs)等,即认为残疾人的身体或心理是一种临床表现,需要通过药物改善或其他医疗措施修复这种“异常。”这种被视为现代科学的残疾人医疗模式在现代不仅被广泛应用并主导了残疾社会工作的对话方式和研究方法,还在一定程度上促进了残疾人医疗专业人员队伍的壮大发展。但是,这也造成了社会中许多为残疾人设计的服务与非残疾人的服务是分开的。这种情况在教育领域尤为明显。例如,很多学生就读于专门为其设置的“特殊教育”学校或机构。

19世纪后,随着工业资本主义的发展,在城市化背景下,残疾人作为社会边缘群体的集体形态开始觉醒。1972年,受到20世纪60年代民权运动的影响,美国爆发了由残疾人士主导的自立生活运动(Independent Living Movement,ILM)。英国也兴起了不少反对歧视和排斥残疾人的社会组织。残疾活动家迈克·奥利弗(Mike Oliver)于1981年出版的名为《残疾人:社会工作者的新视角》(A New Model of the SocialWork Role in Relation to Disability)的书中正式提出了“残疾的社会模式”(Social Model of Disability)一词。奥利弗的最初目标是提供一个理解UPIAS对残疾的定义及其社会工作的思维角度。难以想象的是,自社会模式提出后,国际上,尤其是英国学术界就个人主导还是社会主导的残疾人模式问题展开了一场激烈的争论,这场争论至今仍在持续。

2. 个人模式与社会模式的争论焦点

个人模式和社会模式的分野非常鲜明地反映到残疾人社会生活的各个方面,从而引发了残疾人个人模式与社会模式孰是孰非的激烈争论。正如本文开始所提到的,这些争论说明我们对残疾人理解背后所蕴含的文化及政治因素远非想象的那么简单。当学者们肯定一种模式时,就难免对其相对的模式持否定或怀疑态度。因此,对模式本身的审视尤为重要,这就需要剖析两种模式争论的焦点,以识别其在关键特征上的区别。

2.1 本体论与方法论:如何认识残疾人

从哲学上讲,本体论(ontology)是研究“存在”(being)的学问,而方法论(methodology)则指人们认识世界、改造世界的方法理论。个人模式所依赖的哲学思考方式为本体论,而社会模式的哲学基础则是站在方法论角度进行思考。这两种认识方式决定了二者之间存在冲突与矛盾的必然性。尽管人们承认基于方法论的残疾人社会模式的提出为残疾人领域带来了新的理论视角,但基于本体论的个人模式支持者则认为社会模式不仅无助于残疾人个体生活的改善,而且还难以从根本上理解和把握残疾人的本质特征。

事实上,基于个人模式的本体论不拘泥于细节,更多的是从抽象认识论视角探讨残疾现象。汤姆·莎士比亚(Torn Shakespeare)和尼古拉斯·沃森(Nicholas Watson)主张建立一种残疾现象的“具体化本体论”或“具体化的唯物主义本体论”的理论模型。他们敏锐地意识到基于反对生物主义下“社会模式”的危险,认为过度“社会化”的分析不仅忽视了对残疾人生物学层面意义的分析,还打破了生物学机制和社会经验之间的联系。意大利马克思主义学者巴斯亚诺·廷帕纳罗(Sabatiano Timpanaro)在他的著作《论唯物主义》(Onmaterialism)中指出,“损伤”或“身体疾病”不能仅仅简单归因于不良的社会安排。相反,“它有其自主和不可战胜的现实区域”。这同时也呼应了梅洛-庞蒂突破身心二元论的立场,即身体本身具有主体性,并非以被动、机械、静止的方式作用于意识,而是通过与意识直接作用,使人具有了主体性,同时,身体也就获得了主体性。换言之,人们不能忽视甚至否认身体损伤存在的合法性基础,它对残疾人的影响是明确且显著的。正是不同的损伤对健康和个人能力产生了不同的影响,才使得在更广泛的文化和社会环境中表现出不同的反应。本体论者进一步强调,将残疾人脱离社会实体的观点是站不住脚的,因为残疾是生物、心理和社会政治因素的复杂性产物,并非由单一的某种社会因素主导。

基于社会模式的方法论者倾向于提出一套解决问题通用的理论体系。在意识到损伤和残疾之间的区别应从方法论的角度进行理解后,世界卫生组织于1980年提出了国际损伤、残疾和残障分类标准。方法论者希望通过看到事物的本质,进而提出一种彻底解决问题的思路,这就催生了残疾社会模式。具体来说,方法论者认为,残疾的生物属性和社会属性并非相互融合依赖,相反,社会属性应当决定个人的生物主体依赖性。换句话说,就是要通过选择仅基于社会学的理论,将生理和心理因素从残疾主体中分离出来,通过改造出更好的社会环境进而从根本上提高残疾人的生活水平。方法论者强调,“残疾”在特定的社会背景下被概念化,造成了残疾个人与其所属的社会群体之间的交流通道的割裂。这种带有偏见的“社会价值观”影响了人们对残疾的客观理解。所以,任何对残疾的概念化,无论是身体上的还是精神上的,都不可避免地充满了个人主观价值判断。与之相反,提出社会模式就是要改变长期以来因为标签化和污名化对残疾人持有“偏见”的态度,而这种偏见与残疾人个人和生物特征本身毫不相干。

2.2 生物论与文化论:如何定义残疾人

在西方科学界,一直存在“生物决定论”和“文化决定论”两大流派的争论。从理论上看,残疾人领域的个人模式与社会模式,就是基于两种流派的理论而产生的。

“生物论”者认为,残疾是由先天因素造成的,这源于对社会达尔文主义理论的迁移,随后在19世纪后期和20世纪初对人类社会领域产生了重要且深远的影响。在达尔文主义理论提出之前,宗教常被用来解释残疾现象。达尔文理论支持者认为,人类从较低的生命形式进化而来,而非上帝创造的,并且通过适应获得了进化。该理论随后影响了哲学、神学、科学和道德等各个领域,特别是它被用于进一步解释基于社会达尔文主义的优生学(Eugenics)理论。社会达尔文主义者强调,人类社会中的生活是一种为生存而进行的斗争,体力和智力强的人将对弱者产生影响,这与被誉为“社会达尔文主义之父”的赫伯特·斯宾塞(Herbert Spencer)提出的“适者生存”的观点不谋而合。根据该理论,残疾人与正常人之间的差异被认为是由个体之间的“自然”不平等引起的。因此,残疾人被认为是“不适当的”(inappropriate),需要借助医学等手段以达到“正常”(normal)的水平,进而适应社会的外部环境。“文化论”者认为,残疾人的角色是由后天造成的,是社会畸形文化的产物。源于文化决定论而产生的“社会模式”者进一步解释道,社会模式之所以不关注具体的残疾现象,是因为担心若将身体与文化分开,则必然牺牲残疾人作为社会弱势群体这一合法性身份。将残疾的身体交由医学解释,虽然考虑到了身体损伤,但忽视了社会环境突出残疾人和非残疾人之间的差异。社会模式者试图改变人们根深蒂固的态度,更加关注并认为社会因素是导致个人残疾的原因,主张从“文化生产手段”的角度进行转变。在过去十年中,社会模式对美国等一些国家公共政策的制定产生了重大影响,并导致一系列从社会环境的角度重新审视残疾人的角色定位。该模式忽略一般的生理功能等因素,而关注外部环境所产生的负面影响,旨在强调残疾是一种社会意义上的建构,以改变残疾话语中根深蒂固的态度。“文化论”者坚信,要想解释、排除社会不平等和排斥现象,必须从文化观念着手改变已有认知,如此才能真正地为残疾人“正名”。

2.3 保守派与激进派:如何改善残疾人境况

在对残疾人有了基本认识和定义后,就需要从实践角度反思如何改善残疾人自身与所处的社会环境的关系。个人模式和社会模式在一定程度上代表了两种改善残疾人处境的道路,即保守主义与激进主义。

首先需要指出的是,“保守”与“激进”是一组相对的概念。个人模式的基本假设是残疾人的自主性因损伤而受到限制。因此,需要通过医疗手段等专业方式来进行治愈或恢复,并最终使其成为一名有能力自主参与社会活动的人。因此,在个人模式的研究中,探讨较多的是残疾人的康复保健。残疾人的医疗专业人员或专家承担着矫正或治愈残疾的重要工作,这种医疗化的角色往往强化了残疾人的依赖性和患者身份。在个人模式中,对残疾人的改善一般分为医学视角下的残疾人康复服务,以及在个人模式指导下运用具体方法对不同对象采取特定的如心理辅导、个案工作、资源支持等服务。诚然,这是一个逐渐恢复、循序渐进的过程,因为残疾人疾病的恢复十分依赖医疗技术的水平及为残疾个人提供的“特殊”服务的质量。

在社会模式者看来,残疾的个人模式是一种治标不治本的模式,尽管可以通过诸如医学、法律等手段来改善残疾人的境况和合法权益,但这些均无助于社会对其态度的转变,反而悬置了如何认识和定义“残疾人”这一根本性问题。迪米特里斯·阿纳斯塔西奥(Dimitris Anastasiou)和詹姆斯·考夫曼(James M.Kauffman)指出,残疾人被边缘化导致残疾人长期遭受压迫。因此,社会学家和残疾活动家利用“社会模式”来挑战“个人模式”,试图改变人们对残疾人的认知与态度,并认为这是解决残疾人问题的根本办法。美国和英国于20世纪60年代先后爆发的民权运动,就直接或间接地促成了美国《残疾儿童教育法》(Education for All Handicapped Children Act,1975年)和英国的英格兰和威尔士地区保障残疾人教育权益法案(Education Act 1981)的通过,特殊教育在法律意义上正式得到了承认。正如,维克·芬克尔斯坦(Vic Finkelstein,2007)所指出的那样,“他们想要一种基于人权的社会模式,这种模式是达到目的的手段,而非目的本身。除了在社会各方面维护残疾人尊严外,社会模式还应成为改变社会集体价值观的一种手段”。社会模式者强调,残疾人的人权被社会剥夺和侵蚀,需要以社会运动的方式解决并赢得尊重,他们还认为社会应该而且能够做得更好,为残疾人过上一种尊严体面的生活提供必要的支持条件。需要说明的是,这应是一种基于平等正义的起点问题,应非刻意追求的社会格局。

3. 个人模式与社会模式的价值贡献

尽管以上两种模式在历史发展中产生了分野,但它们在研究对象、思路方法、证据运用方面并非截然分离,而是存在主体区分、局部渗透等现象。更重要的是,在知识生产和进步过程中,它们共同构成了一个完整的链条,缺少任何一个环节,残疾人社会工作和残疾人研究都将难以高效发展。

3.1 个人模式为残疾人提供内在自我驱动力

基于医学模型的个人模式作为一种传统的认知方式,将残疾视为个人内部的缺陷。与健全人相比,残疾人的残疾是一种畸变。残疾人为了获得高质量的生活,必须将这些缺陷修复甚至完全消除。在这个过程中,卫生保健和社会服务专业人员是进行纠正或修复的主力军。个人模式描述并区分了由于健康状况、疾病或由创伤引起的残疾,这些损伤可能以生理或认知方式破坏人的基本功能。个人模式将残疾作为一种“疾病”看待,并着重于对残疾相关疾病的预防、治疗或治愈。这在本质上考虑到了许多残疾人存在严重的功能受限、沟通困难和需要支持需求的情况,个人模式鼓励残疾人个体内心产生强烈的渴望恢复正常的意愿,这种动力对于他们每个个体而言,是一种个体生命力的彰显。

如今,医学模式并非传统的冷冰冰的“手术”,而是更加注重“人文关怀”。我们经常在大众媒体上看到,在社区中接受治疗的残疾人彼此相互鼓励,传递一种对未来生活高期望的价值理念,这在一定程度上削弱了残疾人士内心的忧惧。此外,医学、康复学及心理学除了对残疾人进行扶助关爱外,还承担起了挖掘典型、示范引领的作用,激发残疾人获得自食其力能力的强烈愿望,努力实现残疾人扶贫从“输血”到“造血”的转变。随着医学模式下“关怀”理念的深入,相关工作人员运用专业理念和技巧,积极介入残疾人心理问题的预防和化解,及时有效地帮助残疾人纠正心理偏差,形成正确的自我认知,竭力营造一种人人都可以成为“阿甘”的社会氛围。目前,在现代康复学的治疗下,大部分残疾人生命得到了重建,“社会关怀”的理念也在步步深入。在各种心理因素影响下,残疾人完成个人价值的“返本开新”、实现回归社会和融入社会的愿望将更加迫切。

3.2 社会模式为残疾人带来外在社会融合力

在社会模式中,人们往往将残疾的社会压迫作为残疾形成的主要因素。该模式从政治学的角度指出了残疾人和非残疾人生活的本质区别。在有关学者不懈的努力下,残疾人的特殊差异得到承认。例如,学习困难的残疾人得到了重视,一些特殊学校和机构开始招收特定的学生群体。残疾形式是多种多样的,并且以往观点缺乏对产生残疾的机制的深刻体认,因此社会模式的理论方法在促进社会达成共识、承认并理解个体性差异上起到了关键作用。另外,社会模式下的权力认识论也发生了变化,学者们通过对权力的分析,探索权力的形成机制,解构了现代社会中权力和压迫之间的关系。这种权力的解构,与汉娜·阿伦特(Hannah Arendt)提出的权力概念十分类似。社会模式就是要在缺陷和残疾之间架起一座桥梁,为残疾研究提供一种理论上的模型,进而解释澄清社会中被认为是“特权”的残疾观。

英国学者之所以能提出残疾的社会模式,关键在于其看到了影响残疾人发展的外部因素。他们从米歇尔·福柯(Michel Foucault)的社会建构主义理论出发,分析论证了积极社会建构和消极社会建构对残疾人影响的差异。在此基础上,社会模式者采用马克思主义中有关社会冲突理论来审视残疾人社会问题,在分离损伤和残疾并将重点转向歧视残疾人的压迫性社会领域时,也为残疾人的政治斗争提供了理论武器,鼓励残疾人群勇于挑战既定的不合理的社会规范。布莱恩·特纳(Bryan S.Turner)认为,身体不仅是环境的一部分(自然的一部分),还是自我的中介(文化的一部分)。身体处于人类劳动作用于自然的结合点上,因而也就处于自然秩序与文化结构的交汇点上。社会模式者显然挑战了本质主义者的观点,即认为残疾人可以有一个单一的、没有问题的身份,主张通过社会力量的改变从而对残疾人生活环境进行深度变革,这为理解弱势群体的社会融合问题提供了外部驱动机制。

3.3 两种模式共同促进残疾人事业壮大发展

医学模式作为长期指导残疾研究的理论体系,在确定残疾人身体的合法性、解释及改善残疾人身体境况等方面提供了基本依据,使得残疾人的分类和康复服务有了现代科学意义上的理论支持。1980年,世界卫生组织公布的《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Impairment,Disability and Handicap,ICIDH)就依赖于医学对所有身体功能和结构、活动进行的定义和分类。从发展历程看,国际残疾人健康与康复分类系统发端于最早的ICD,逐步发展为ICIDH及ICIDH-2,再到后来的ICF。以上分类均基于对残疾人在生物、心理和社会层次的理解而提出。可以看出,最新的分类愈发呼吁同时关注个人因素与环境因素的交互作用,强调残疾问题需要一个综合性的干预体系,即不仅要有医疗手段,也应有社会行动,通过改造环境以促使残疾人充分参与社会生活。现代综合模式ICF的提出,就是为了弥补以往分类标准中存在的缺陷。需要指出的是,在任何社会发展阶段,都不能否认身体或精神上的损伤、缺失限制了人们独立自主的功能,更不能否认残疾人可能在生命中各个阶段都要面临疾病的困扰,因此及时必要的医疗干预十分重要。无论是由于环境还是社会的原因,身体损伤的确是一种人类常见的现象,至于如何应对,无论其原因和严重程度如何,均取决于他们获得一系列社会支持和医疗资源的能力。

很显然,人们逐渐意识到残疾人相关问题是一个庞杂的社会问题。社会模式者提倡通过社会变革来重建现有制度和通过革命性的直接行动来消除对残疾人的各种偏见和不利环境,这在一定程度上推动了残疾人群体自身意识的觉醒,也为残疾人改善生活提供了社会行动指南。“社会模式”的提出打破了人们对残疾的固有认知,倡导将生物(缺陷)和社会(残疾)进行区分,即“损伤”(impairment)表示“肢体部分或全部缺失,或肢体或身体机制有缺陷”,但“残疾”(disablity)是指由当代社会组织造成的限制残疾人正常活动的现象,原因在于组织不考虑或很少考虑身体有缺陷的人,而将他们排除在社会主流活动之外。这为后续残疾人争取物质环境和信息交流环境提供无障碍服务奠定了重要的理论基础。通过“社会改造”为残疾人自主安全地通行、出入相关建筑物、搭乘公共交通工具、交流资讯、获得社区服务等提供应有的便利,从而促进残疾人的社会参与感。正是在社会模式的驱动下,一些无障碍通用设计的技术和产品得以问世,残疾人的社会工作与社会理念也发生了一系列深刻变革。

4. 个人模式与社会模式的超越共生

在目前国内外学界大力倡导社会模式的背景下,残疾人工作方法、思路发生了巨大的转变。需要指出的是,尽管各种模式可以作为一种方法论来帮助我们解决残疾人临床和学术研究中的问题,但我们应该始终牢记,模式本身并不代表“现实问题”,因此需要建构一套更具解释力的理论体系。同时,还需警惕避免陷入唯“理论模式”的窠臼中,应以一种超越视角看待两种模式的价值和定位。

4.1 多元文化主义下的残疾人模式共存

20世纪60年代,西方社会动荡变革,传统的单一文化主义遭受到了挑战,并最终导致了多元文化主义(multiculturalism)思想的产生。多元文化思想和行动的最初目标是从同化主义转变为融合主义,也就是说,通过将“他人”融入主流来实现文化共存,进而达到社会平等的目的。在残疾人领域,探索、解释和理解人类多样性的前提是接纳各种有关残疾人的观点和方法论,并鼓励有关学者开展思想深刻的理性辩论。实际上,对于每种观点之所以成为流行理论,自有其存在的合理性,并非能以简单的视角进行评判。与之相反的是,我们需要更好地理解以多元文化方式理解人类的多样性和复杂性,如此才能真正重视和适应人们在社会中的差异。需要指出的是,多元主义者主张维护多种文化共存,并特别关注少数文化(minority cultures)的生存和发展,但并非意味着所有问题都能在文化层面达成共识,而更多体现为一种价值张力。

多元,首先承认了残疾人与正常人之间的共性与差异。引入多元文化概念,旨在通过多元文化视角调解不同群体之间的身心差异。从后现代主义视角来看,在社会模式中,残疾和损伤被呈现为二元论或二分法,其中一部分(残疾)被赋予价值,另一部分(损伤)被边缘化。正如新托马斯主义所指出的,要将生物与社会文化因素进行交叉分析。因此,残疾人的各种模式之争不能也不应该把残疾人的损伤等客观事实作为一个无关的范畴排除在外。换句话说,残疾人的问题,不仅涉及生物因素,还涉及社会因素,这就告诫人们,有关残疾问题不仅仅是生物领域的问题,还是社会政治领域的重要议题。因此,在人类(人种)多样性的前提下,残疾人领域更应该遵循文化多样性的路径,同时重视并兼顾生物医疗及社会文化因素。由此,残疾人的道德模式(宗教模式)、个人模式(医疗模式)、社会模式、慈善模式、人权模式、生物心理学模式、经济学模式、社会模式等才会形成合力,共同为残疾人领域作出各自的理论贡献。

4.2 多种学科视角下的残疾人对话论域

在认识到残疾现象的多元化背景后,采用多学科视角为残疾人领域提供多维度的现象描述和意义建构就显得十分必要。然而,随着残疾研究相关学科在学院内制度化,残疾人研究被归入社会学领域,这十分不利于各学科之间的对话。如前所述,近些年来,随着世界各地的残疾研究项目大幅增加,人们愈发意识到残疾绝不仅仅是一个纯粹的医学问题。与其围绕残疾模式进行辩论,不如通过正统的、更为多元的学科视角与方法研究残疾人领域的发展规律。在看到个人模式和社会模式两大流派的思想贡献和局限性后,研究者和工作人员在分析解决问题时,须将内在因素和外部因素予以统合。以发育障碍(智力残疾、自闭症、特定语言障碍、特定学习障碍等)为例,要深刻理解并解决发育障碍问题,既要考虑涉及的内在结构(遗传、解剖、生理),还要考虑涉及的功能因素(认知、行为)和背景因素(自然环境、社会文化背景和政治环境)。对每一维度的因素进行分析解释都是十分必要的,不能人为放大或缩小甚至否定、忽视某一类特定因素,这依赖于如医学、社会学、统计学、人口学、哲学、教育学、经济学、语言学、法学等多学科视角的支持。

尽管人们都意识到并呼吁将残疾人学科作为一门多学科(不仅仅是跨学科),但实际上要将各学科的研究观点进行整合存在相当大的难度。各学者的学科背景不同,他们往往采用单一的视角研究问题,如教育学视角研究特殊教育、医学视角研究残疾人康复、社会学视角研究残疾人运动、法律视角研究残疾人法律权利等,这就造成了围绕残疾人这一核心主题,他们的侧重点各不相同,这给所处不同学科的学者开展学术对话造成了壁垒。因此,我们所强调的建构残疾人的多学科对话论域,就是要将微观的问题上移,进而为各学科共同探讨残疾人的相关问题提供交流空间。美国学习障碍协会(Learning Disabilities Association of America,LDA)官方出版物《学习障碍:多学科期刊》(Learning Disabilities:A Multi-disciplinaryJournal)自创刊起便主张使用跨学科和多学科的方法开展研究,选取的主题往往落脚于人文科学和社会科学中许多重叠学科的交会处,从而调动了不同背景研究人员共同参与残疾人研究的热情。需要承认的是,从人的发展来看,不同阶段各学科侧重点应有先后次序,首先应从医学和伦理学视角来探讨解决残疾人的疾病和污名化问题,在残疾人基本生活得到保障后,再依据人的发展需要层次理论,对残疾人的出行、教育文化、就业、体育娱乐等问题进行深入的探讨,如此才更加符合残疾人的成长规律。

4.3 构建实践取向下的残疾人政策框架

近些年,在残疾人研究领域,一些新范式不断被提出,残疾现象作为人类身体进化中的自然现象已被人们认识到,并成为社会常识。除了修复个人缺陷外,社会更该采取积极有效的方式修复自然和文化环境,以消除残疾人充分参与社会主流活动的观念和体制障碍。从现状来看,观念障碍主要表现为非残疾人士对残疾人的偏见与歧视,体制障碍则包括雇主和公共机构等实体现有的不利于残疾人发展的政策、制度和程序等。为了更好地了解我国当下有关残疾人的政策制定主体、政策内容以及地区差异,笔者下载了北大法宝网(https://www.pkulaw.com/)1983—2020年间全国性(827条)和地方性(5370条)有关残疾人的政策法规,并借助日本学者樋口耕一(2014年)开发的名为KHCoder的文本数据挖掘软件(Text Mining)进行了多维度分析。目前我国的政策框架以中央制定的文件为主要指导,地方文件为具体补充。尽管这种残疾人社会福利政策的制定模式考虑到了各省市残疾人分布和社会经济发展水平的区域差异性,但也使得现有差异在不同地区日益扩大。例如,天津、广州、上海、福建等东部发达地区政策较为完善,而西部欠发达地区仍存在残疾人政策部分缺位、基本权益保障难以落实等现象。

因此,我国残疾人政策现有问题集中体现为各地区差异过大、政策支持体系化弱、各级各地区间缺乏连通性与连贯性等。因此,从社会学角度来看,要改善残疾人的生活水平就需要从管理视角进行综合研判,具体反映为现有以及未来应拟定一系列核心政策,从残疾人定义、福利制度、就业制度、教育制度、法律制度等维度来保障残疾人的合法权益。具体来讲,需要紧紧围绕“机会平等、充分参与(赋权)、自立生活以及经济自立”等维度进行设计。综合已有的研究观点,结合国务院日前印发的《“十四五”残疾人保障和发展规划》中的相关表述,我们提出了图1所示的残疾人政策框架思路图,供参考。

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结语

作为一个跨学科和多学科的专业化领域,残疾人领域具有悠久的发展历史。它的发展反映了残疾人不断通过社会运动和个人斗争争取“权益”的过程。在这一过程中,不可避免地产生了一系列理论和模式,试图解释造成残疾人所处社会地位不平等的种种原因。各种残疾模式均是解释残疾人相关问题的思维方式之一,也反映了社会看待残疾人的背后逻辑。在社会科学界,几乎没有一种理论或模型可以完美地解释残疾人的种种问题,但这并不能否认各种模式理念下残疾人事业向好发展的历史潮流。尽管各种理论存在局限,但它们始终提醒着社会,有关残疾人的问题应从多学科和多元文化视角进行理解和解决。从操作层面看,一系列政策法律的颁布及设施环境的改造等均是改善残疾人的生存状态的有力举措。从某种意义而言,残疾社会模式的提出,是一种“矫枉过正”的无奈之举,因为无论无障碍环境如何完善,残疾人始终在一些方面无法完全与健全人一样体验这个丰富多彩的世界。换位思考一下,唯有颠覆性的理论或思想的提出,才可能对社会已有的固定思维产生猛烈的冲击,以驱使其主动或被动地做出改变。在残疾人领域,它就是这么发生的。

目前,我国和一些欧美国家提倡的是残疾工作的“社会模式”,如创设社会“无障碍环境”,这反映出我国残疾观的进步与更新。但若追求残疾社会模式中的理想状态,不仅短时间难以达成效果,还可能忽略残疾中的“人本主义”的基本立场。此外,全社会若用一种笼统的标准来衡量和审视残疾人群体,则恰恰会忽略残疾个体的差异性。尽管我们可以通过法律制度和福利政策来改善残疾人的生活,保障其合法权益免受侵害,但始终不应忽略残疾人在生理和心理诸多方面的差异。因此,未来的残疾人研究应充分理解残疾现象背后的各种学科理论逻辑,强调残疾研究的政治关切。只有通过基于社会公正的补偿性和(再)分配方案等政策,在看到残疾人的“私人问题”的同时,将其中的部分转换为全社会的“公共问题”,如此才可能达到各种理论模式中所提出的理想状态。

注:本文转自《残疾人研究》2021年第3期,作者系湖南师范大学博士研究生。

《残疾人研究》简介

《残疾人研究》杂志于2011年创刊,由中国残联主管,残疾人事业发展研究会主办,是残疾人研究领域唯 一的国家级学术刊物。 2017年后连续为《中文社会科学引文索引来源期刊》(CSSCI)扩展版收录期刊,2018年以来连续为《中国人文社会科学期刊 AMI综合评价(A 刊)》扩展版收录期刊。

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